«Принять и жить полной жизнью»: советы родителям детей с инвалидностью

Алалия – это недостаточность (дефицитарность) речи, не связанная с соматическими нарушениями слуха или интеллекта. Возникает на фоне поражения речевых долей мозга во время родов или в дородовой период.

Самые тяжелые степени заболевания проявляются полным отсутствием речи или бессвязным лепетанием. Для легкой степени нарушения характерны трудности при освоении навыков письма и чтения, ограниченный словарный запас и прочие отклонения в использовании речевых конструкций.

Виды алалии

Алалия может быть выражена в разных формах, каждая из которых имеет свои особенности в зависимости от дефекта и специфических проявлений:

1. Экспрессивная (моторная) алалия – диагностируется, когда есть поражение органического характера в отделе речедвигательного анализатора. Характерна задержка развития речевой функции или ее остановка на каком-либо этапе, при этом понимание слов окружающих не страдает. При данном виде алалии у ребенка есть трудности в экспрессивной речи, грамматике, скудный словарный запас. В зависимости от того, какая именно зона была поражена, выделяют подвиды:

• афферентная – появляется, если поражены нижние теменные отделы головного мозга, способ проявления – неправильная или затрудненная артикуляция;
• эфферентная – характерна при поражении премоторной коры, приводит к тому, что нарушается слоговая структура слов.

1. Импрессивная (сенсорная) алалия – появляется после поражений речеслухового анализатора. Характерны нарушения в восприятии звука при здоровом слуховом анализаторе (ребенку не понятен смысл обращенных к нему слов). Это выглядит как разрыв между смыслом и звуком слов.
2. Смешанная (сенсомоторная) алалия – возникает при комбинации органических нарушений слухового и двигательного направлений. Выраженность дефекта в этих областях может быть различной, то есть моторные дефекты могут иметь тяжелую форму, а сенсорные – легкую, или наоборот. Именно из-за множественности вариантов и комбинированных симптомов данный вид алалии считается наиболее тяжелым речевым дефектом как с позиции диагностики, так и коррекции.

Чистый вид нарушения речи встречается довольно редко. Наиболее распространенная форма алалии – смешанная, с преобладанием какого-то одного направления. Кроме этого, определение вида алалии затрудняется тем, что симптоматика пересекается с показателями других нарушений или сопровождается интеллектуальными и эмоциональными отклонениями.

«Принять и жить полной жизнью»: советы родителям детей с инвалидностью

В семье родился ребенок с инвалидностью. Привычный мир для родителей переворачивается, становится другим. Никогда не сталкивающиеся ранее с такой проблемой люди порой не знают, к кому обращаться, куда идти, теряют драгоценное время. Председатель Общественного совета по делам молодых инвалидов 18+ при Департаменте труда и социальной защиты населения города Москвы, эксперт совета по попечительству в социальной сфере при Правительстве РФ и председатель совета Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) Юлия Игоревна Камал отвечает на наиболее важные вопросы о том, какими должны быть первые шаги родителей, чтобы не упустить возможность реабилитации своего ребенка.

— В семье родился ребенок с инвалидностью. Это большой стресс как физический, так и психологический. Что делать семье, чтобы не упустить время и возможность восстановления? Куда обратиться за помощью в первую очередь?

— Дело в том, что крайне редко инвалидность устанавливают на первом году жизни. И здесь помочь малышу прежде всего смогут врачи, а оказать помощь семье — как сотрудники социальных служб, так и некоммерческие организации, такие как МГАРДИ и другие. Стоит отметить, что под словом «помощь» лежит огромный и разносторонний комплекс. И только объединив усилия всех организаций, можно рассчитывать на успех.

Очень важно, чтобы такая структура, как Служба ранней помощи, заработала в нашем городе. Пока такая служба есть только в Научно-практическом центре медико-социальной реабилитации инвалидов имени Л. И. Швецовой и Центре комплексной реабилитации инвалидов «Бутово». Очень важно развивать это направление, междисциплинарная команда специалистов должна как можно раньше подключиться и помочь не только ребенку, но и всей семье.

Юлия Камал. Фото: Сайт Московской городской думы duma.mos.ru

— Какие социальные услуги положены детям с инвалидностью на бесплатной основе? Чем государство может помочь семье?

— Меры поддержи очень разнообразны. Кроме федеральных мер, каждый регион осуществляет свои региональные проекты. В Москве это не только выплаты, но и выездная реабилитация, отдых и оздоровление, налоговые льготы, бесплатный проезд в общественном транспорте, финансовые меры дополнительной поддержки и многое другое. К нам часто обращаются родители с этим вопросом, и мы информируем их обо всех аспектах помощи в городе. МГАРДИ и РОО «Контакт» уже несколько лет реализуют проект «Родительская приемная»: родители детей с инвалидностью обращаются со своими проблемами, а наши организации помогают их решать. Вот уже пять лет мы проводим ежегодный Съезд семей, воспитывающих детей с инвалидностью, и молодых инвалидов. На Съезде работают консультационные площадки органов исполнительной власти, где каждый может получить помощь в решении своей проблемы. Параллельно проводятся дискуссии и круглые столы, где обсуждаются системные проблемы и намечаются пути их решения.

— Вы часто общаетесь с семьями, в которых воспитывается ребенок с инвалидностью. Какие советы с высоты своего опыта Вы могли бы дать семье, чтобы избежать эмоционального выгорания?

— Советы давать проще всего, но необходимо понимать, что у каждого свой путь и свои взгляды. На мой взгляд, самое важное — это любить ребенка, научиться понимать его и радоваться любым успехам, даже самым, на первый взгляд, незначительным. Особый ребенок — не повод перестать жить полной жизнью. Да, жизнь изменится, и все хорошее в этих изменениях зависит только от нас самих. Нужно принять и жить полной и счастливой жизнью.

— В Москве существуют реабилитационно-образовательные центры. Нужно ли родителям стремиться отдать ребенка туда или же приложить все силы, чтобы он учился в обычной школе? Как лучше поступить с физической и психологической точки зрения?

— Стремиться нужно только к тому, чтобы ребенку было комфортно получать знания в том объеме, на который он способен. А где он их получит — это выбор родителя. Все дети разные, кто-то прекрасно чувствует себя в инклюзии, а кто-то успешнее в реабилитационном центре. Важно, что такие центры в Москве существуют. Хотелось бы, чтобы этот уникальный опыт тиражировался и в регионы.

— На Ваш взгляд, насколько важно взаимодействие с государственными структурами?

— Очень важно, без этого не получится ни один проект, ни одна идея не станет в итоге документом. Умение вести диалог, слышать, слушать и вместе искать пути решения — это главное.

— Какие вопросы удалось решить МГАРДИ в прошлом году?

— Хочется что-то глобальное рассказать: у нас много вопросов, которые в масштабе города, может, и не важны, а в масштабе одной семьи, напротив, крайне важны. Пандусы, образование, лекарственное обеспечение, юридические вопросы: всем этим мы занимаемся круглогодично. Однако самый масштабный вопрос — это решение Минтруда отменить требование о предоставлении на медико-техническую экспертизу электроколясок и аппаратов после истечения сроков их пользования, а также для подтверждения соответствия в случае самостоятельно приобретения. Соответственно, всем тем, кто ранее получил отказ по причине невозможности представления на медико-техническую экспертизу вышеуказанных технических средств реабилитации по причине их утери, утилизации или несоответствия приобретённого изделия, могут обращаться заново с заявлением на выдачу либо возмещением компенсации. Остались в перечне только протезы с внешними источниками энергии. К решению этого вопроса подключились некоммерческие организации. Совместными усилиями нам удалось достичь такого результата.

— 8 июня в России отмечался День социального работника. Что бы Вы хотели пожелать коллегам из соцзащиты?

— Я хочу пожелать всем социальным работникам здоровья и счастья! Пусть все добрые дела вернуться им сторицей! Спасибо, что вы у нас есть!

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

Симптомы

Общим симптомом для всех видов алалии является отсутствие взаимосвязи между словарными и действенно-смысловыми сферами, бедность словарного запаса и косноязычие. Формирование речевых навыков происходит с задержкой, присутствует длительное сохранение паттернов речи из предыдущих этапов (лепет, односложные высказывания и т.д.).

Дальнейшая детализированная симптоматика основана на локализации поврежденных участков или воздействующих факторов, отличается в зависимости от вида нарушения.

Для моторной алалии характерно:

• полное отсутствие речи, когда слова заменяются жестами и мимикой или используются наиболее ранние звуковые формы (лепет, несвязанные звуки и пр.);
• неправильное звукопроизношение;
• обедненность активного словарного запаса;
• аграмматичность;
• смешение звуков, слогов, замена сложных звуков;
• разговор строится из простых предложений с малым количеством слов;
• слабое развитие как мелкой, так и крупной моторики;
• проблемы с координацией;
• снижение памяти и рассеянность внимания;
• трудности самообслуживания (завязать шнурки, почистить зубы и пр.).

Симптомы сенсорной алалии:

• непонимание обращенной речи;
• понимание смысла обращенной речи исключительно в одном контексте и утеря понимания при его смене;
• повышенная собственная речевая активность при низкой осмысленности (произнесение звуков, отдельных слогов);
• частое использование мимики и звуков для передачи информации;
• повторение звуков и слогов;
• звуковые замены или пропуски слогов;
• повышенная утомляемость и отвлекаемость.

Проблемы в эмоционально-волевой сфере при любом виде алалии могут проявляться гиперактивностью, импульсивностью или, наоборот, чрезмерной замкнутостью и малоподвижностью. Вторичные личностные изменения, вызванные речевыми нарушениями, могут напоминать расстройства аутистического спектра. Сюда можно отнести:

• проблемы в поведении;
• двигательную расторможенность;
• нарушение коммуникативной функции и способности построения отношений;
• избирательность в еде;
• неустойчивость внимания и познавательной активности;
• эмоциональную нестабильность.

Важна грамотная диагностика, поскольку часто встречаются так называемые сочетанные нарушения. То есть ребенок имеет и нарушения речи, и расстройства аутистического спектра (РАС) вследствие недоразвития подкорковых отделов мозга.

РАС – это не синоним аутизма. Расстройства аутистического спектра являются приобретенными особенностями органического происхождения. Их наличие приводит к появлению смешанных диагнозов, при которых ставится определенный вид алалии с аутоподобными чертами (или «первазивное расстройство неуточненное» и другие варианты формулировок). В чистом виде «истинный аутизм» (синдром Каннера, синдром Аспергера, синдром Ретта) встречается редко, является врожденным и имеет стабильный процент по встречаемости в популяциях. Важно понимать, что «эпидемия аутизма» как раз связана с распространенностью нарушений аутистического спектра, которые обусловлены нарушениями в работе подкорковых структур мозга.

Кроме аутического спектра, который характеризует поведение и эмоциональную составляющую, дополнительно при алалии можно выделить вероятность задержки познавательного развития. Сниженные когнитивные функции компенсируются посредством дефектологической и нейрокоррекции. Это связано с тем, что интеллектуальное снижение часто является вторичным в задержке познавательных способностей и психического развития. После трех лет мышление и интеллект ребенка развиваются в большей степени в вербальной, речевой форме. И если к 3 годам нет речи, то мышление тормозится в своем развитии, сохраняя инфантильные формы. Поэтому крайне важно провести своевременную диагностику и коррекцию при подозрении на алалию.

Медико-социальная экспертиза

Речь — это высшая психическая функция, свойственная только человеку. Расстройства развития речи и языка — рубрики МКБ-10: F70-72; F 80.0 — .1 — 80.2; F80.81; F81.1; F98.5-98.6; R47.0-47.1; R49.0-49.1-49.2

Под нормой речи понимают общепринятые варианты употребления языка в процессе речевой деятельности. Для нормальной речи и ее развития у ребенка необходимо: нормальное строение и функция центральной нервной системы и речевых центров; нормальное состояние органов голосо- и речеобразования (гортань, глотка, полость рта, дыхательный аппарат и др.); нормальный слух, который необходим не только для восприятия и подражания речи окружающих, но и для контроля собственной речи.

Кратко можно выделить следующие виды речи: устная речь, среди которой выделяют сенсорную (импрессивную) речь, связанную с восприятием и пониманием речи и моторную (экспрессивная) речь, связанную с произнесением звуков речи человеком; письменная речь, связанная с письмом и чтением.

Различают следующие семантические понятия в патологии речи:

1. Общее недоразвитие речи (ОНР) — различные сложные речевые расстройства, при которых нарушается формирование всех компонентов речевой системы: звуковой стороны (фонетики) и смысловой стороны (лексики, грамматики) при нормальном слухе и интеллекте.

Степени выраженности общего недоразвития речи (табл. 83).

1-й уровень ОНР: полное отсутствие речи или наличие лишь ее элементов (лепетные слова, звукоподражания, звукокомплексы) в возрасте, когда у нормально развивающихся детей речь в основном сформирована. Понимание обращенной речи неполное.

2-й уровень ОНР: искаженная фонетически и грамматически фраза, предложения простой конструкции из 2-4 слов. Понимание речи неполное. Полиморфное нарушение звукопроизношения, наличие большого количества (16-20) несформированных звуков.

3-й уровень ОНР: наличие сравнительно развернутой фразовой речи с элементами лексико-грамматического и фонетико-фонематического недоразвития. Лексика включает все части речи. Понимание обращенной речи приближается к норме. Незначительное нарушение звукопроизношения.

4-й уровень ОНР: развернутая фразовая речь с незначительными изменениями всех компонентов языка (лексика, фонетика, грамматика), которые чаще всего проявляются в процессе выполнения специальных заданий. Полное понимание обращенной речи.

Таблица 83

Степени выраженности общего недоразвития речи и ориентировочные степени нарушения функций

Уровни общего недоразвития речи

Примерные формулировки речевого диагноза при направлении на МСЭ: «Общее недоразвитие речи (I уровень). Моторная алалия (сенсорная алалия, сенсомоторная алалия)»; «Общее недоразвитие речи (II уровень). Стертая псевдобульбарная дизартрия»; «Общее недоразвитие речи (III уровень). Выход из моторной алалии».

2. Системное недоразвитие речи (СНР): речевые расстройства, при которых нарушается формирование всех компонентов речевой системы: звуковой стороны (фонетики) и смысловой стороны (лексики, грамматики) у детей с умственной отсталостью и органическим поражением ЦНС (табл.84).

Таблица 84

Степени выраженности системного недоразвития речи и ориентировочные степени нарушения функций

Примерные формулировки речевого диагноза при направлении на МСЭ: «Системное недоразвитие речи средней степени при умственной отсталости. Стертая форма псевдобульбарной дизартрии. Сложная форма дисграфии (акустическая дисграфия, дисграфия на почве нарушения языкового анализа и синтеза)», «Системное недоразвитие речи легкой степени при умственной отсталости, Механическая дислалия. Аграмматическая дислексия и дисграфия.»

2. Задержка речевого развития – замедление нормального темпа речевого развития ребенка до 3-4 лет, когда отдельные психические (память, внимание, мышление) и языковые функции, а также функция интеллекта отстают в своём развитии от принятых психологических норм для данного возраста, однако интеллектуальная недостаточность при этом не достигает степени слабоумия

3. Фонетико-фонематическое недоразвитие (ФФН) — к этой категории относятся дети с нормальным физическим слухом и интеллектом, у которых нарушены произносительная сторона речи и фонематический слух, т.е. слух, позволяющий различать и узнавать фонемы (звуки) родного языка.

Примерные формулировки речевого диагноза при направлении на МСЭ: «Фонетико-фонематическое нарушение речи. Сенсорная функциональная дислалия. Дисграфия на основе нарушения фонемного распознавания», «Фонетико-фонематическое нарушение речи. Стертая псевдобульбарная дизартрия».

Основные речевые синдромы при фонетико-фонематическом недоразвитии речи: дислалия, дизартрия, ринолалия, нарушения голоса; нарушения письменной речи.

Степени выраженности фонетико-фонематического недоразвития речи: легкая степень: недостаточное различение и узнавание только тех звуков, произношение которых нарушено; средняя степень: недостаточное различение значительного количества звуков из разных фонетических групп при относительно сформированном их произношении; глубокое фонематическое недоразвитие, когда ребенок практически не может выделить их из состава слов, определить последовательность звуков в слове.

4.Лексико-грамматическое недоразвитие речи (ЛГНР): ограниченный словарный запас, нарушение грамматического строя речи у детей с нормальным звукопроизношением и относительно сохранными фонематическими процессами;

5. Распад речи — утрата имевшихся речевых навыков и коммуникативных умений вследствие локальных или диффузных поражений головного мозга.

Данные понятия являются логопедическими терминами и должны быть отражены в заключении логопеда при направлении на МСЭ (с указанием их степени выраженности).

После трех — четырехлетнего возраста у ребенка необходимо определять конкретный вид речевого нарушения и структуру речевого дефекта.

Все виды нарушений речи делятся на 2 основные группы: нарушения устной речи: нарушения фонационного (внешнего) оформления речи: афония (дисфония), брадилалия, тахилалия, заикание, дислалия, дизартрия, ринолалия; нарушения структурно-семантического (внутреннего) оформления речи: алалия, афазия; нарушения письменной речи: дисграфия (аграфия), дислексия (алексия).

Основными речевыми синдромами являются:

— моторная алалия — недоразвитие экспрессивной речи, (затруднение овладения активным словарным запасом и грамматическим строем языка) при достаточно сохранном понимании речи, нормальном слухе и первично сохранном интеллекте. Причина моторной алалии — поражение центра Брока (корковый конец речедвигательного анализатора) и его проводящих путей;

— сенсорная алалия — нарушение понимания речи и фонетической ее стороны вследствие нарушения работы центрального отдела речеслухового анализатора и его проводящих путей (центра Вернике) при сохранном элементарном слухе;

— афазия — полная или частичная утрата речи, обусловленная локальным поражением речевых зон коры головного мозга в результате мозговых травм, нарушения мозгового кровообращения (инсульты), нейроинфекций, объемных образований и других заболеваний центральной нервной системы; до 3 лет диагноз «афазия» не выставляется;

— заикание — нарушение темпо-ритмической организации речи, обусловленное судорожным состоянием мышц речевого аппарата (син.: логоневроз);

— дислалия — нарушение звукопроизношения при нормальном слухе и сохранной иннервации речевого аппарата;

— ринолалия — нарушения тембра голоса и звукопроизношения, обусловленные анатомо-физиологическими дефектами речевого аппарата и характеризующееся своеобразным сочетанием неправильной артикуляции звуков и голосовых расстройств;

— дизартрия — нарушение произносительной стороны речи, обусловленное органическим поражением центральной нервной системы и расстройствами иннервации речевого аппарата вследствие поражения корково-ядерных связей, периферических нервов, черепно-мозговых нервов (VII, IX, X, XII пары), мозжечка, подкорковых ядер.

Необходимые данные при направления на МСЭ: при первичном обращении желательны данные о постановке диагноза в условиях речевого стационара; при повторном обращении – данные об амбулаторном и стационарном лечении за истекший экспертный период, ЭПО с оценкой состояния психических процессов и, в случае необходимости – оценка интеллекта по Векслеру, заключения специалистов: психиатр, педиатр, ортопед, невролог, окулист и т.д., развернутое заключение логопеда с указанием речевого статуса, диагноза, степени выраженности имеющихся нарушений, характеристика с места учебы, либо выписка из центра реабилитации инвалидов (заключение дефектолога), при необходимости – заключение психолого-медико-педагогической комиссии (выписка или протокол) с определением вида обучения, формы, режима и условий; инструментальные и лабораторные методы исследования (МРТ или КТ головного мозга, нейросонография, УЗДГ сосудов головы и шеи, ЭЭГ и т.д.): необходимы при наличии сопутствующей или осложняющей составляющей.

Клинико-экспертно-функциональный диагноз после проведенного осмотра и оценки клинико-экспертных документов складывается из: а) основной нозологии; б) основных дезадаптирующих синдромов речевой патологии (расстройства устной и письменной речи), указания их стойкости и степени выраженности; в) дополнительных синдромов неречевой патологии – синдрома дефицита внимания с гипрактивностью, психоорганического синдрома, астенического синдрома, стато-динамических расстройств и т.д. Например: «Органическое поражение головного мозга перинатального генеза с умеренным синдромом дефицита внимания, с умеренными нарушениями экспрессивной речи по типу псевдобульбарной дизартрии и умеренными нарушениями письменной речи по типу дисграфии и дислексии.»

Экспертная оценка основных видов речевой патологии: степени выраженности нарушений языковых и речевых функций при различных речевых синдромах определяется степенью выраженности общего, системного и фонетико-фонематического нарушения речи.

Критерии инвалидности: стойкие умеренные, выраженные и значительно выраженные нарушения языковых и речевых функций, приводящие к ограничению способностей к общению, обучению, определяющие необходимость социальной защиты ребёнка

Количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма ребёнка в процентах[1] представлена в табл.85.

Таблица 85

Количественная система оценки степени выраженности стойких нарушений функций организма человека в процентах

Домены по МКФ: нарушение функций: b 167 умственные функции речи, b 310 функции голоса, b 320 функции артикуляции, b 330 функции беглости и ритма речи, нарушение структур:

Рекомендации по реабилитации в ИПР ребенка-инвалида. Медицинская реабилитация: реконструктивная хирургия – по показаниям; восстановительная терапия: медикаментозная терапия основного заболевания: патогенетическая и симптоматическая — препараты, улучшающие метаболические процессы коры головного мозга (ноотропы, сосудистые препараты, витаминотерапия) курсами по 4–8 недель в возрастной дозировке, корректоры поведения и т.д.); физиотерапевтическое лечение, лечебная физкультура, массаж (в т.ч. зондовый логопедический); иглорефлексотерапия; бальнеотерапия и т.д. Санаторно-курортное лечение при отсутствии противопоказаний.

[1] Количественная оценка языковых и речевых нарушений у детей нуждается в уточнении

<<< назад далее >>>

к оглавлению

Причины алалии

Возникновению речевых нарушений на различных жизненных этапах способствуют разные факторы. Так, в антенатальном периоде:

• гипоксия плода;
• токсикоз;
• травматизация плода вследствие падений или ушибов матери;
• внутриутробные инфекции и воспаления;
• угрозы выкидыша;
• обменные нарушения при внутриутробном развитии;
• заболевания матери, имеющие хроническую природу (сердечная и легочная недостаточности, гипертензии и пр.).

В перинатальном периоде:

• сложные или патологические роды;
• асфиксия, гипоксия новорожденного и внутричерепная родовая травма;
• использование акушерских приборов.

В первые годы жизни:

• травмы головного мозга;
• воспалительные процессы головного мозга;
• заболевания, вызывающие истощение нервной системы;
• частые или продолжительные соматические заболевания.

Помимо биологических факторов состояние усугубляют неблагоприятные социальные условия развития ребенка: педагогическая запущенность, отсутствие вербального контакта или его редкость. Как правило, при алалии присутствует не одна причина, провоцирующая нарастание дефекта, а целый комплекс, который приводит к мозговой дисфункции.

Диагностические методы и способы лечения

При наличии у ребенка первых признаков моторной или другой алалии в 4 года родителям необходимо как можно быстрее показать его врачу. Заболевание, выявленное на начальных этапах, лучше поддается терапии, а значит, дети имеют больше шансов на значительное улучшение. Для постановки диагноза следует посетить сразу нескольких специалистов: невролога, логопеда, детского психолога.

Чтобы поставить точный диагноз, врач должен тщательно изучить историю болезни на протяжении определенного времени и отследить изменения в ней. В качестве диагностических методов используются электроэнцефалограмма, проверка уровня слуха. Такие процедуры проводятся несколько раз, чтобы получить результаты необходимой степени точности.

При выявлении патологии на ранней стадии успех коррекции моторной алалии у ребенка 4 лет зависит от того, как лечить. Крайне важен комплексный подход:

• фармакотерапия медицинскими препаратами, направленная на обеспечение полноценного питания и насыщения кислородом клеток мозга, стимуляцию их работы, повышение способности к концентрации внимания, стимуляцию функции памяти;
• логопедический массаж с целью развития мышц артикуляционного аппарата, формирования правильного произношения и дикции;
• физиотерапия и рефлексотерапия, способствующие развитию нейронных связей и стимуляции кровообращения в головном мозге;
• посещение логопеда-дефектолога для работы с речевыми навыками и развития высших психических функций.

Коррекция моторного типа алалии занимает больше времени, чем сенсорного, а также требует системного подхода и регулярности занятий. Результат терапии зависит в первую очередь от степени повреждения головного мозга. При легкой и средней степени тяжести строгое соблюдение врачебных предписаний может привести к полному восстановлению речи. При тяжелой форме есть все шансы на значительное улучшение состояния.